Dicha medicación de nombre “Zolgensma”, tiene un valor de 2.000.000 de dólares, que deberpan cubrir por este fallo judicial la Obra Social de Personal Asociado a Asociación Mutual Sancor en un 60% y el Ministerio de Salud de la Nación y la Superintendencia de Servicios de Salud en el 40% restante en forma solidaria.
La niña padece atrofia muscular espinal, que es un grupo de enfermedades genéticas que daña y mata las neuronas motoras. El remedio permite recuperar dichas neuronas motoras que se encuentran en proceso de degradación.
La madre de la menor de 2 años presentó una acción de amparo con el patrocinio de la abogada Paula Minuchi. La niña se encuentra traqueotomizada y se alimenta a través de un botón gástrico dado que sus músculos deglutorios van perdiendo fuerza. La aplicación de otra medicación (Spinraza) no permitió lograr una mejoría.
En octubre de 2021 su neurólogo tratante y el equipo interdisciplinario determinaron que la niña estaba apta para recibir la aplicación de “Zolgensma”, dado que se encontraba en un estado de la enfermedad que cumple con los parámetros requeridos por la medicación. La obra social rechazó lo solicitado e insistió con una junta interdisciplinaria en un hospital de Buenos Aires. Sostuvo que es imposible la provisión del medicamento porque pone en grave riesgo el resto de las obligaciones a su cargo. El Ministerio de Salud afirmó que no es responsable de la prestación, ya que la obra social es la única que debe cumplir con la entrega de la medicación solicitada.
La profesional tratante de la niña puntualizó que “el tratamiento con Zolgensma es la única terapia modificatoria de la enfermedad disponible que actúa sobre la causa raíz de la atrofia muscular espinal”. En la resolución el magistrado expresó que “el profesional responsable del seguimiento de un/una paciente es quien decide criteriosamente las conductas terapeúticas acordes, controla la evolución y la presentación de potenciales efectos adversos”.
Agregó que “el Estado Nacional asumió compromisos internacionales explícitos encaminados a promover y facilitar las prestaciones de salud que requiera la minoridad y no puede desligarse válidamente de esos deberes so pretexto de la inactividad de otras entidades públicas o privadas”.
